Maria do Carmo propõe audiência para discutir a distrofia muscular de duchenne

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado fará audiência pública interativa para discutir formas de melhoria da qualidade de vida de pessoas com distrofia muscular de Duchenne, uma doença hereditária e degenerativa, ligada ao cromossomo X. A iniciativa foi proposta pela senadora Maria do Carmo Alves (DEM), através de Requerimento já aprovado pelos colegas parlamentares. A data da audiência deverá ser divulgada nos próximos dias.

A senadora explicou que propôs a discussão considerando que a doença, apesar de ser passada simultaneamente pelo pai e pela mãe, alguns casos ocorrem em virtude de uma mutação genética. “Li sobre o assunto e entendo que é uma questão que precisa ser discutida amplamente com os setores envolvidos, direta ou indiretamente, até para que tenhamos mais informações e possamos avaliar a possibilidade de propormos políticas públicas para minimizar os danos causados aos que sofrem com o problema”, afirmou Maria do Carmo.

Para a audiência pública deverão ser convidados representantes da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), da Associação Carioca de Distrofia Muscular e da Aliança Distrofia Brasil, além do Ministério da Saúde.
De acordo com especialistas, a distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular caracterizada por fraqueza e perda de massa muscular rapidamente, de forma progressiva, devido à degeneração dos músculos esquelético, liso e cardíaco.