Para senadora SUS deve considerar relevância clínica para atender a pacientes com doenças raras

Maria do Carmo defende que o Sistema não leve em conta só o custo do tratamento.

Para senadora SUS deve considerar relevância clínica para atender a pacientes com doenças raras (Foto: Assessoria Maria do Carmo)

Integrante da Subcomissão sobre Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), a senadora Maria do Carmo Alves (DEM) disse estar otimista com a possibilidade de o Sistema Único de Saúde (SUS) acolher as demandas do Senado para que os pacientes que sofrem com doenças raras possam ter medicamentos disponibilizados pela rede pública, independente do custo. “O que deve ser considerada é a relevância clínica”, afirmou. 

Maria ressaltou que, “infelizmente”, como na maioria dos casos as medicações e alimentos são importados, o preço acaba sendo um dos fatores considerados pelo SUS para a liberação, o que leva muitos pacientes a recorrerem à Justiça para ter acesso garantido.  “Na Subcomissão tivemos a oportunidade de ouvir pacientes, familiares e autoridades no assunto para que pudéssemos basear os nossos encaminhamentos”, afirmou a senadora por Sergipe, ressaltando que a luta continua para que as demandas sejam efetivamente atendidas.   

A democrata lembrou que o Projeto de Política Nacional para Doenças Raras no SUS (PLC 56/2016) incorporou sugestões da subcomissão do Senado, criada para tratar do assunto. “Os senadores propuseram medidas para o registro de medicamentos e a incorporação deles pelo Sistema Único de Saúde”, afirmou Maria do Carmo, ao ressaltar que a medida representa um grande avanço, mas é preciso ser colocada em prática.