Após atuação do MPF, Governo de Sergipe garante consultas com geneticistas para pacientes com doenças raras
Solução consensual foi obtida após reuniões com secretarias de saúde, hospitais universitários e representantes da sociedade civil
Após negociações realizadas em reuniões promovidas pelo Ministério Público Federal (MPF), durante o mês de maio, o Governo do Estado de Sergipe incluiu, em seu processo seletivo de credenciamento, a especialidade médica de geneticista. Também foram contratadas, durante a última semana, duas profissionais para atender pacientes com doenças raras, que necessitam de atendimento no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no estado.
Participaram das reuniões representantes das Secretarias de Saúde do Estado de Sergipe (SES) e do Município de Aracaju (SMS), dos hospitais universitários de Lagarto e de Aracaju, vinculados à Universidade Federal de Sergipe (UFS), da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), do Hospital Santa Isabel, da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) e médicos geneticistas.
Novo serviço – As consultas serão realizadas no Centro Especializado em Reabilitação (CER IV), no Ambulatório de Imunoneurologia e Genética Médica, inaugurado na última sexta-feira, 30 de maio. A genética é uma especialidade médica que tem um papel central no atendimento de pacientes com doenças raras, atuando em diversas etapas do cuidado, desde o diagnóstico, passando pelo aconselhamento genético até o monitoramento da evolução dos casos. A medida representa um avanço na garantia dos direitos das pessoas com doenças raras em Sergipe.
Entenda o caso – Desde 2023, o MPF move uma ação civil pública contra a União, o Estado de Sergipe e o Município de Aracaju perante a Justiça Federal para obrigar os entes públicos a implantarem uma Rede de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Sergipe e a criarem, ao menos, um serviço especializado ou de referência em doenças raras no estado. Essas medidas, previstas na Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde (MS) há mais de 10 anos, buscam garantir aos pacientes com doenças raras diagnóstico precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade, morbimortalidade e melhoria da qualidade de vida.
Apesar da ausência deserviço especializado para pacientes com doenças raras em Sergipe, o estado ofertava um total de 50 consultas mensais com médico geneticista para esse público por meio de contrato mantido com o Hospital Universitário de Lagarto (HUL), no Ambulatório de Genética da UFS.
Em março deste ano, o profissional responsável pelos atendimentos informou ao hospital que, diante da grande demanda reprimida, não conseguiria atender novos casos, mantendo apenas o acompanhamento dos pacientes já atendidos. O geneticista apontou que havia cerca de 500 pacientes que aguardavam na fila, o que gerou uma denúncia sobre a situação ao MPF, feita pela ASPDR.
Com o objetivo de garantir a manutenção do atendimento dos pacientes, o MPF realizou reuniões com os entes públicos responsáveis e garantiu a contratação emergencial de médicas geneticistas.
No âmbito judicial, o MPF continuará acompanhando a ação civil pública na qual busca a implementação de, ao menos, um serviço especializado ou de referência em doenças raras em Sergipe.
