Microcefalia: integração entre famílias e Rede Estadual garante sucesso no acompanhamento das crianças
No Follow Up da MNSL, as crianças recebem atendimento especializado (Foto: Wesley Gaberg/SES/SE)
No mesmo período a família de Silvânia Conceição, da cidade de Itabaiana, recebeu o diagnóstico de microcefalia, ainda na Maternidade Nossa Senhora de Lourdes (MNSL) logo após o nascimento do filho Márcio, que hoje tem um ano e sete meses. Eles são acompanhados no Follow Up da MNSL. Foi lá que Silvânia recebeu instruções e pôde conhecer mais sobre a anomalia. “Quando ele nasceu eu não sabia o que era essa doença. Na maternidade fizeram uns exames e descobriram que ele tinha microcefalia. Eu só comecei a entender o que era e como cuidar dele depois que a gente começou a ter esse acompanhamento”, relata.
Outro caso é o de Josefa dos Santos. Três vezes por semana ela sai ainda na madrugada da cidade de Itabaianinha para garantir o atendimento de Heloísa, que tem um ano e seis meses. “A gente vem na esperança de que ela vai superar muitas coisas”, considera. Josefa acredita que, apesar de todas as dificuldades para vir a Aracaju, o maior problema ainda é o preconceito de algumas pessoas. “Tem gente que olha diferente. As pessoas ficam curiosas, mas se afastam e minha filha não tem nenhum problema para elas se afastarem”, pondera.
Elas são mães de duas das mais de 2.400 crianças cadastradas pelo Follow Up da MNSL, ambulatório que concentra atendimento especializado para as crianças que nasceram de gestações consideradas de risco. As crianças com microcefalia relacionada ao Zika vírus também são acolhidas por este setor. “É tudo muito novo, eu estou aqui há um ano aprendendo com essas crianças. Essa microcefalia tem um padrão diferenciado”. O depoimento é da neonatologista Fernanda Barros. Segundo ela, as crianças que nasceram após o surto de 2015 e que têm essa condição neurológica, apresentam algumas diferenças.
A microcefalia é verificada por meio da medição do Perímetro Cefálico (PC), feita 24 horas após o nascimento. No geral, o crânio diminuído resulta num desenvolvimento menor do cérebro e em algumas consequências psicomotoras. Já os casos de microcefalia associada ao Zika vírus apresentam características específicas, que vão desde o formato diferenciado da cabeça até patologias mais graves. Ainda é possível que haja má formação de membros, dificuldades respiratórias, problemas de mastigação e mesmo problemas cardíacos.
Desde a explosão dos casos de microcefalia no Brasil, o Ministério da Saúde tem trabalhado pela criação e manutenção de uma rede de apoio para as crianças e famílias. A edição de Portarias garantiu a instituição de uma Rede de Ação Rápida, criou um cadastro de dados nacionais e deu acesso a benefícios sociais, colaborando com a instituição de assistência integral. “É preciso deixar claro que ninguém vai resolver o problema dessas crianças. Esse é um diagnóstico fechado, mas a gente tem toda a condição de, na rede pública, dar suporte a elas e acolher as famílias”, explica Fernanda Barros.
Nos últimos dois anos, o estado de Sergipe confirmou 128 casos de microcefalia associada ao Zika vírus. Essas crianças são atendidas pela Rede Estadual de Saúde, no Follow Up da MNSL. Lá elas têm acesso a pediatras, neonatologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e psicólogos. “Este ambulatório faz uma média mensal de 1200 atendimentos. Nosso foco é cuidar das crianças, mas também acolhemos as famílias. Geralmente nosso acompanhamento dura cerca de dois anos, mas os casos de microcefalia são acompanhados por três anos devido a uma particularidade dessa anomalia”, explica Magda Dória, gerente do Follow Up.
A questão é que nem sempre a microcefalia é confirmada após o nascimento. Algumas crianças têm a suspeita, mas a anomalia só vai se desenvolver após os três anos de idade. Esse padrão justifica a necessidade de que essas crianças, assim como suas famílias, sejam assistidas por um período maior. “Essas famílias chegam aqui com uma carga de sofrimento muito grande, são bebês que ficaram internados, há o risco de perdê-los e a incógnita do que vai acontecer com eles. Essa microcefalia é muito recente e até certo ponto desconhecida”, opina Heloísa Monteiro, fonoaudióloga do Follow Up.
Ela considera que esse tipo de microcefalia demanda ainda mais atenção das equipes de saúde, justamente pelos padrões diferenciados. Os profissionais têm que, além de atender as crianças, trabalhar com as famílias. “A grande dificuldade é tirar o medo, dar um gás na nova caminhada. Devemos ter paciência e perseverança, não vamos curar essas crianças, mas podemos dar mais qualidade de vida a elas”, avalia.
O acompanhamento dessas crianças, de fato, implica num investimento de tempo. Muitas mães têm que deixar trabalho e dedicar atenção exclusiva aos filhos. Isso é o mais comum no Follow Up. Apesar das famílias contarem com uma rede de apoio e de encontrarem atendimento especializado na MNSL, muitas crianças moram no interior e precisam de transporte para realizar consultas e exames.
Nestes casos, a Rede Estadual de Saúde garante atendimento de forma integrada com municípios e com o Ministério da Saúde, oferecendo consultas de diferentes especialidades e transporte para que as famílias possam ser acompanhadas. Há também ações de prevenção executadas pela Rede, voltadas ao combate do mosquito Aedes aegepity, transmissor do vírus Zika, que inclui a distribuição de repelentes para as gestantes cadastradas no Programa Bolsa Família. O resultado dessas ações é perceptível. Além do avanço na condição de saúde das crianças assistidas pela Rede Estadual de Saúde, o estado de Sergipe não notificou nenhum novo caso de microcefalia em 2017.
