Sergipe alerta sobre tratamento preventivo da hemofilia
As atividades ocorrem às 08h no auditório do Tribunal de Conta.
Mariana Battazza Freire, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (Foto: Taba Benedicto)
Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil. Para conscientizar a população, o Hemocentro de Sergipe, a Associação Sergipana de Hemofilia e Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) promoverão no dia 27 de abril, uma ação com o Tema “Fortalecimento das ações coletivas das pessoas com hemofilia na luta pelo direito à saúde”. As atividades iniciarão às 08h00 no auditório do Tribunal de Contas de Sergipe: Av. Conselheiro Carlos Alberto Barros Sampaio, S/Nº, Capucho.
Os convidados são pessoas com hemofilia, outras coagulopatias, assim como seus familiares, representantes da Secretaria Estadual da Saúde, do Conselho Estadual de Saúde e Coordenadores de Atenção Básica do Estado.
Entre os temas abordados estão o panorama da hemofilia no estado de Sergipe e uma exposição sobre a finalidade, estruturação e importância das associações que representam as pessoas com coagulopatias. Haverá momentos de dinâmica de grupo e oportunidade para relatos de experiências.
“Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes - distribuídos pelo Ministério da Saúde - até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia. Com este tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.
Entendendo a hemofilia
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).
Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la. A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes. “Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas”, ressalta Mariana.
A profilaxia, como é denominado o tratamento preventivo a pessoas com hemofilia, previne a ocorrência de sangramentos, sintoma comum, associado ao distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue. A profilaxia consiste na aplicação intravenosa do fator deficiente no sangue, de uma a 7 vezes por semana, de acordo com a prescrição do médico. Pode ser realizada em casa por algum familiar ou pela própria pessoa com hemofilia, mediante treinamento técnico fornecido pelos profissionais do hemocentro e condições para armazenamento do medicamento. Os medicamentos são fornecidos pelo SUS e distribuídos nos hemocentros, onde as pessoas com hemofilia recebem também o acompanhamento por equipe multidisciplinar especializada.
